মানুহৰ শৰীৰৰ এটা বিশেষ সমস্যা বা ৰোগৰ ইংৰাজী নাম হ’লSpinal Muscular Atrophy (SMA)৷অসমীয়া প্রতিশব্দটো আমি এতিয়াও বিচাৰি উলিয়াব পৰা নাই৷ এই ৰোগত আক্রান্ত হোৱা লোকসকলৰ শৰীৰৰ স্নায়ুকোষ আৰু মাংসপেশীবোৰ ক্রমাৎ দুর্বল আৰু অসাৰ হৈ গৈ থাকে৷ তাৰ ফলত খোজকঢ়াৰ পৰা আৰম্ভ কৰি শোৱাৰ পৰা উঠা, বহা, হাত–ভৰি লৰচৰ কৰা, হাতেৰে সামান্য ওজনৰ বস্তু দঙা, ডিঙিটো পোনাই ৰখা আদি প্রায় সকলো কামতে জটিলতা আহি পৰে৷ যিহেতু শৰীৰৰ বেছি অংশ অসাৰ আৰু অকামিলা হৈ পৰে, সেই কাৰণে এনে ধৰণৰ ৰোগীয়ে আমৰণ হুইল চেয়াৰত বহি বহিয়েই জীৱনটো অতিবাহিত কৰিবলগীয়া হয়৷ আনৰ সহায় নোলোৱাকৈ তেওঁলোকে খোজকঢ়া দূৰৰ কথা, উঠা আৰু বহা কামটোও কৰিব নোৱাৰা হয়৷ এই ৰোগ ক্রমান্বয়ে বাঢ়ি গৈ থাকে, শ্বাসযন্ত্রও ক্রমে দুর্বল হৈ গৈ থাকে৷ কোৱা বাহুল্য মাথোন যে এনে ৰোগীৰ জীৱন অতি বিপদসংকুল৷ তেওঁলোকে উশাহ–নিশাহ লৈ জীয়াই থাকে যদিও আচলতে তেওঁলোকে অন্তহীন শাৰীৰিক আৰু মানসিক যন্ত্রণাৰ কাৰাগাৰত যাৱজ্জীৱন দণ্ডিত হোৱা কয়দীৰ দৰে বাস কৰিব লগা হয়৷ এনে ৰোগীসকলৰ বিশেষ পৰিচর্যাৰ প্রয়োজন৷ কিন্তু দৰিদ্র বা নিম্ন মধ্যবিত্ত পৰিয়ালৰ মানুহৰ কাৰণে এনে ৰোগত আক্রান্ত ৰোগীৰ পৰিচর্যাৰ ব্যৱস্থা কৰাটো অতি কষ্টসাধ্য৷ সেই কাৰণে এনেবোৰ ৰোগীৰ জীৱনৰ প্রতিটো মুহূর্ত অবর্ণনীয় শাৰীৰিক আৰু মানসিক যন্ত্রণাৰে পৰিপূর্ণ৷
জানিব পৰা গৈছে যে প্রতি দহ হাজাৰ শিশুৰ ভিতৰত এজন শিশু এই ৰোগত আক্রান্ত হয়৷ তেনেকুৱা বহুত শিশুৱেই শৈশৱকালতে মৃত্যুবৰণ কৰি এই নাৰকীয় যন্ত্রণাৰ পৰা মুক্তি লাভ কৰে৷ কিন্তু এই নাৰকীয় যন্ত্রণাৰ শেষ নাই সেইসকল ৰোগীৰ– যিসকলৰ জীৱনলৈ মৃত্যু সহজে নাহে বা আহে খুব দেৰিকৈ৷ এইবোৰ যন্ত্রণা–দগ্ধ মানুহৰ প্রতি চৰকাৰৰ বা সমাজৰ কোনো দায়িত্ব নাই নেকি?
অসমত এনেকুৱা ৰোগী কিমান আছে, তাৰ হিচাপ আমি পোৱা নাই৷ ৰাজ্য চৰকাৰৰ সমাজ কল্যাণ বিভাগে সামান্য কষ্ট কৰিয়েই এই তথ্যটো সংগ্রহ কৰিব পাৰে৷ আমি কৰুণাধাৰাৰ জৰিয়তে এনেকুৱা চাৰিগৰাকী ৰোগীৰ সন্ধান পাইছোঁ৷ তেওঁলোক হ’ল– শর্মিষ্ঠা প্রীতম, জুৱলা বৰা, চয়নিকা ভূঞা আৰু ৰশ্মিৰেখা ভূঞা৷ এই আটাইকেইটা নামেই অসমৰ মানুহৰ অতি পৰিচিত, কাৰণ তেওঁলোক আটাইকেইগৰাকীয়েই লেখিকা হিচাপে সন্দেহাতীত প্রতিভাৰ পৰিচয় দিছে৷ যদি সম্ভৱ হয়, তেন্তে এই চাৰিগৰাকী প্রতিভাশালিনী তৰুণীৰ চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা কৰি তেওঁলোকক ৰোগমুক্ত কৰাটো আমাৰ সকলোৰে– চৰকাৰ আৰু সমাজ উভয়ৰে– এটা অৱশ্য–পালনীয় কর্তব্য হোৱা উচিত নহয়নে?
সম্প্রতি খবৰ আহিছে যে আমেৰিকা যুক্তৰাষ্ট্রত এই ৰোগৰ ঔষধ আৱিষ্কাৰ হৈছে৷ আৰু তাৰ সহায়েৰে এনে ধৰণৰ ৰোগীক নতুন জীৱনদান কৰাটো সম্ভৱ হৈছে৷ কিন্তু সৌ সিদিনালৈকেSpinraza আৰুZolgensma নামৰ ঔষধ দুটাৰ মূল্য আছিল সর্বসাধাৰণ মানুহৰ কল্পনাৰ অতীত৷ কিন্তু সম্প্রতি এই ঔষধ দুটাৰ মূল্য নিম্নগামী হোৱা বুলি খবৰ আহিছে৷ ভাৰতৰCure SMA India নামৰ এটা ফাউণ্ডেচনে আমেৰিকাত আৱিষৃকত হোৱা এই ঔষধ দুটা ভাৰতলৈ আনিবলৈ চেষ্টা কৰি আছে৷ একেবাৰে শেহতীয়াকৈ এটা নতুন আশাব্যঞ্জক খবৰ আহিছে৷ খবৰটো হ’ল এই যে একেটা আমেৰিকান কোম্পানীয়ে প্রস্তুত কৰি উলিওৱা’Risdiplam’ (brand name Evrysdi) নামৰ ঔষধটোৰ মূল্য আগতে উল্লেখ কৰা দৰব দুটাৰ দামৰ তুলনাত যথেষ্ট কম হ’ব বুলি জানিব পৰা গৈছে৷ এই ঔষধেৰে চিকিৎসা কৰিবলৈ প্রতিজন ৰোগীৰ বাবে প্রায় ৫০ লাখ টকাৰ প্রয়োজন হ’ব৷ কেইবছৰৰ কাৰণে চিকিৎসা ল’ব লাগিব, সেই কথা ৰোগীৰ বিভিন্ন পৰীক্ষা–নিৰীক্ষাৰ পিছতহে কোৱাটো সম্ভৱ হ’ব৷ এইখিনিতে উল্লেখ কৰা দৰকাৰ যে কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্য মন্ত্রকৰ অধীনত DCGI (Drugs Controller General of India)য়ে অনুমোদন জনাইছে৷ চলিত বছৰতে এই ঔষধটো ভাৰতলৈ অনাটো সম্ভৱ হ’ব বুলি আশা কৰা হৈছে৷ ইতিমধ্যে ভাৰতৰ অন্যান্য ৰাজ্যৰ SMA ৰোগী আৰু তেওঁলোকৰ অভিভাৱকসকলে নিজ নিজ ৰাজ্যৰ স্বাস্থ্য বিভাগক এই সম্পর্কে অৱগত কৰিছে আৰু ৰোগীকেইজনৰ চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা কৰিবলৈ আবেদন কৰিছে৷
অসমত এনে ৰোগীৰ সংখ্যা তুলনামূলকভাৱে কম৷ ওপৰতেই উল্লেখ কৰা হৈছে যে মাত্র চাৰিজন ৰোগীৰ তথ্য আমাৰ হাতত আছে৷ এই ৰোগীকেইজনৰ হৈ আমি ৰাজ্য চৰকাৰক আৰু বিশেষকৈ স্বাস্থ্য বিভাগক অনুৰোধ কৰিব খোজোঁ যাতে এই নতুন দৰবৰ দ্বাৰা চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা কৰি চাৰিগৰাকী প্রতিভাশালিনী তৰুণীক নতুন জীৱন দিয়াৰ ব্যৱস্থা কৰা হয়৷ যিকোনো সভ্য চৰকাৰৰে ই এটা অৱশ্য–পালনীয় কর্তব্য৷