১৯৮৯ চনৰ পৰাই প্রতি ছৰৰ ১৭ এপ্রিলৰ দিনটো সমগ্র বিশ্বই ‘বিশ্ব হিম’ফিলিয়া দিৱস’ হিচাপে পালন কৰি আহিছে৷ হিম’ফিলিয়া এবিধ জিনীয় বিকাৰ া ৰোগ, যি ৰোগ হ’লে ৰোগীৰ শৰীৰত তেজ গোট মাৰিবলৈ আৱশ্যকীয় প্রটিন সৃষ্টি নহয়৷ যাৰ ফলস্বৰূপে ক্বিা কাৰণত আঘাতপ্রাপ্ত হৈ তেজ ওলালে ৰোগীৰ শৰীৰৰ পৰা অতিপাত তেজ ’বলৈ ধৰে, যাৰ াবে ৰোগী মৃত্যুমুখতো পৰিব পাৰে৷ প্রটিন এণ্টি হিম’ফিলিয়া গ্ল্বুলিন(VIII) প্লাজমা থ্রম্ব’প্লাজটিন(IX) আমাৰ শৰীৰত থকা দুবিধ প্রটিন, যিয়ে তেজ গোট মৰাত সহায় কৰে৷ হিম’ফিলিয়া ৰোগীৰ দেহত দেখা পোৱা আন লক্ষণ হ’ল– পেচাৱ–পায়খানাত তেজ পৰা, নাকেদি তেজ ওলোৱা, গাঁঠিৰ বিষ, ইত্যাদি৷ হিম’ফিলিয়া দুই ধৰণৰ– হিম’ফিলিয়া–এ আৰু হিম’ফিলিয়া–বি৷ সাধাৰণতে হিম’ফিলিয়া–বি অতি মাৰাত্মক ৰোগ৷ গোটেই বিশ্বত প্রতি ২০,০০০ মানুুহৰ ভিতৰত এজনৰ দেহত হিম’ফিলিয়া–বি ৰোগৰ জিন দেখা পোৱা গৈছে৷ আনহাতে ৪,০০০–৫,০০০ মানুহৰ ভিতৰত এজন হিম’ফিলিয়া–এৰ দ্বাৰা আক্রান্ত হয় লি বিশ্ব হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচনৰ তথ্যত পোৱা হৈছে৷
ভাৰততো হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচনৰ তথ্য অনুসৰি তমান ১৩,৪৪৮জন হিম’ফিলিয়া ৰোগী আছে, কিন্তু আটাইতকৈ ডাঙৰ কথা এইটোহে যে– প্রায়বোৰ মানুহৰ ক্ষেত্রত হিম’ফিলিয়া চিনাক্ত নোহোৱাকৈয়ে থাকে৷ প্রথম অৱস্থাত হিম’ফিলিয়া ৰোগী এজনৰ দেহত সাধাৰণ লক্ষণসমূহো দেখা নাযায়, সেইবাবেই ৮০ শতাংশ মানুহ বেমাৰটোৰ প্রতি সম্পূর্ণ অজ্ঞ হৈয়েই থাকি যায়৷
‘বিশ্ব হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচনৰ সভাপতি চিজাৰ গেৰিড’ই ২০২১ ষৰ াবে নির্ধাৰিত হিম’ফিলিয়া দিৱসৰ থিম‘Adopting to change – Sustaing Care for a New World’ৰ প্রতি সন্মান জনাই কৈছে যে‘The Covid -19 pandemic has made life challenging for people with a Bleeding Disorder but we can’t stop streving for treatment for all. World Haemophillia Day is a platform for showing the world that our Community is resilient and we will overcome this new challenges as we have overcome other challenges in the Past’.
বিগত ছৰটোত ক’ভিড–১৯ মহামাৰীয়ে সমগ্র বিশ্বতে যি ত্রাসৰ সৃষ্টি কৰিলে সেই কথা পুনৰ দোহৰাৰ প্রয়োজন নাই, এতিয়াও এই মহামাৰী আঁতৰি যোৱা নাই৷ বিশ্ব হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচনৰ মতে, ক’ভিড–১৯ৰ ফলত বিশ্বৰ হিম’ফিলিয়া ৰোগীসকল হু পৰিমাণে ক্ষতিগ্রস্ত হোৱা পৰিলক্ষিত হৈছিল৷ যাৰ াবে এনে ৰোগীসকলৰ জীৱনৰ নিৰাপত্তাৰ কাৰণে বিশ্ব হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচনে ক’ভিড–১৯ মহামাৰীৰ সজাগতাৰ াবে অধিক তৎপৰতাৰে কাম কৰিছে৷
পোনপ্রথমে কানাডাৰ মণ্ড্রিয়েল চহৰৰ এজন হিম’ফিলিয়া ৰোগী ফ্রেংক স্বানবেলৰ(Frank schnabel) চেষ্টাতে ১৯৬৩ চনত বিশ্বৰ হুকেইখন আগশাৰীৰ দেশ লগ হৈ ‘বিশ্ব হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচন’ গঠন হৈছিল৷ তেখেতৰ প্রতি সন্মান জনাই ফ্রেংকৰ জন্ম তাৰিখ ১৭ এপ্রিল দিনটো সমগ্র বিশ্বই হিম’ফিলিয়া দিৱস’ ৰূপে পালন কৰি আহিছে৷ আর্জেণ্টিনা, অষ্ট্রেলিয়া, কানাডা, ডেনমার্ককে ধৰি াৰখন দেশে এই ফেডাৰেচন গঠন কৰি হিম’ফিলিয়া ৰোগীসকলৰ হকে সর্বপ্রথম সেৱা আগ্বঢ়াইছিল৷ আমাৰ ভাৰত্বর্ষতো ১৯৮৩ চনত ‘হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচন অৱ ইণ্ডিয়া(Haemophillia Federation of India) গঠন কৰা হয়৷
বিজ্ঞানৰ ভাষাৰে ক’বলৈ হ’লে– হিম’ফিলিয়াক ব্লি ডার্চ ডিজিজ, ভন্ উইলেব্রণ্ড ডিজিজ, া ৰয়েল ডিজিজ লি কোৱা হয়৷ ই জিনৰ সালসলনি া মিউটেচনৰ ফলত সৃষ্টি হোৱা ৰোগ, সেই াবেই হিম’ফিলিয়া ৰোগক আনুবংশিক বিকাৰ া ৰোগ বোলা হয়৷ পুৰুষ আৰু মহিলাৰ দেহত থকাX নামৰ যৌন ক্রম’জমত হিম’ফিলিয়া ৰোগৰ অপ্রভাৱী জিন থাকিলে এই ৰোগ পিছৰ পুৰুষলৈ এক বিশেষ প্রকাৰে পৰ্বিাহিত হয়৷ পুৰুষৰ ক্ষেত্রত হিম’ফিলিয়া ৰোগ বেছিকৈ দেখা যায় আৰু মহিলাসকলৰ ক্ষেত্রত এইৰোগ নহয়েই া হ’লেও ই সংখ্যাত অতি কম৷ কিয়নো মহিলাৰX নামৰ ক্রম’জম এই জিনৰ াহকহে মাথোন৷ কিন্তু ই বেমাৰ সৃষ্টি কৰিব নোৱাৰে৷ াহক মহিলাগৰাকীৰ পৰা পিছৰ পুৰুষৰ ল’ৰা সন্তানলৈ হিম’ফিলিয়াৰ জিন গতি কৰে াবেই হিম’ফিলিয়া ৰোগ বিধে ল’ৰা সন্তানক আক্রান্ত কৰে আৰু কন্যা সন্তানে পুনৰ াহক হিচাপে হিম’ফিলিয়াৰ অপ্রভাৱী জিনটো বহন কৰে৷ হিম’ফিলিয়া ৰোগত আক্রান্ত ল’ৰা সন্তানৰ পৰা পুনৰ পিছৰ পুৰুষৰ কন্যা সন্তানে হিম’ফিলিয়া জিন বাহক ৰূপে পায় আৰু কন্যা সন্তানটোৰ দুইডালX ক্রম’জমে যদি হিম’ফিলিয়াৰ জিনটো পুৰুষানুক্রমে পায়, তেন্তে সেই কন্যা সন্তান জীয়াই নাথাকে বা মাকৰ গর্ভতে মৃত্যুমুখত পৰে৷ ১৯ শতিকাৰ পৰা ২০ শতিকাৰ ভিতৰত হিম’ফিলিয়া ৰোগে ইউৰোপ মহাদেশৰ ৰাণী ভিক্টোৰিয়াৰ ৰাজকীয় পৰিয়ালত হাহাকাৰৰ সৃষ্টি কৰিছিল৷ অকল সেই পৰিয়ালতে নহয়, ৰাণী ভিক্টোৰিয়াৰ পৰিয়ালৰ পৰা স্পেইন, জার্মানী আৰু ৰাছিয়ালৈ বিয়া–বাৰুৰ জৰিয়তে হিম’ফিলিয়া ৰোগ বিয়পি পৰি হু ৰাজপৰিয়াল নিশ্চিহ্ণ কৰি পেলাইছিল৷ সেইবাবেই এই ৰোগবিধক ৰয়েল ডিজিজ লিও কোৱা হয়৷
তমান বিশ্বৰ ২৬ শতাংশ মানুহ হিম’ফিলিয়া ৰোগত আক্রান্ত লি বিশ্ব হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচনৰ ২০১৮ৰ তথ্যত প্রকাশ৷ ৰোগীৰ শৰীৰত তেজ যোগান ধৰি া তেজ গোট মৰা প্রটিনবিধ বেজীৰ দ্বাৰা শৰীৰত প্রয়োগ কৰি এই ৰোগৰ চিকিৎসা কৰা হয়৷ বিশ্বৰ চুকে–কোণে থকা প্রতিজন ৰোগীয়ে যাতে চিকিৎসা সেৱা লাভ কৰে তাৰ াবে বিশ্ব হিম’ফিলিয়া ফেডাৰেচনে সর্বতোপ্রকাৰে গুৰুত্ব আৰোপ কৰি আহিছে৷